În ziua de azi, când locurile de muncă sunt puţine, prost plătite, şi se caută oameni tineri şi sănătoşi, ce şanse are o persoană cu scleroză multiplă să-şi găsească un job sau să îl păstreze pe cel actual?
Scleroză multiplă este o boală cu o mie de fețe, ea nemanifestându-se la fel la două persoane cu aceeaşi afecţiune, şi cele mai multe dintre simptome pot fi invizibile unei persoane ce nu dispune de informaţii în acest sens. Nu se moare din această boală, dar calitatea vieţii este afectată.
Scleroză multiplă este o boală autoimuna în urmă căreia corpul îşi atacă propriile celule şi afectează sistemul nervos central. Ajungi imobilizat în scaun cu rotile sau mergi în cârje doar când sunt afectaţi centri locomotori în urmă scurtcircuitării nervilor. Marea majoritate a acestor simptome nu sunt uşor sesizabile şi le poate manifesta orice persoană care nu e afectată: incontinenţă, dureri de cap, oboseală cronică, disfuncții sexuale, alterarea senzației de gust, văz, auz, depresie etc.
Important de ştiut este faptul că viaţa persoanelor afectate de scleroză multiplă se desfăşoară normal, dar periodic, cu o frecvenţă ce nu poate fi prevăzută apar puseurile care nu trebuie să ducă neapărat la incapacitatea de a munci.
“Am SM de 10 ani şi trebuie să recunosc că mi-a adus şi bune şi rele. Abia acum am început să mă obişnuiesc cu ideea că nu este o catastrofă să ai această boală, că poţi trăi cu ea, că îţi aduce o modificare în bine a vieţii personale, în sensul că îţi setezi obiectivele către ceea ce este cu adevărat important pentru tine şi familia ta, dar la fel de bine apar limitările, iar în plan profesional te afectează enorm. Am renunţat la un job din pricină oboselii fizice prea mari, a transportului până la locul de muncă, fiind în perioadă de acomodare cu tratamentul de la acea vreme. Un alt job l-am pierdut datorită imposibilităţii de a-mi controla emoţiile, în caz de frustrare. Nu a fost nimic special, doar lacrimi, însă poziţia presupunea o anumită prestanţa şi nu a dat bine o astfel de manifestare. La ultimul job am îndrăznit să-mi declar afecţiunea. L-am pierdut în 5 săptămâni, deşi capacităţile mele făceau faţă cu brio. Să fi fost frică din partea angajatorului? Discriminare? Dezinformare? Poate toate?” se întreabă Cristina, 39 ani – membru al Asociaţiei de Scleroză Multiplă Bucureşti.
“Sunt adultă şi în plină putere de muncă, dar nu mai am job de un an. Fac muncă de voluntariat căci sunt activă şi mulţi au nevoie de sprijin. Dar nu ţine de foame. În ziua de astăzi nu eşti privit ca un om, ci ca o resursă dispensabilă. Campaniile de responsabilitate socială sună foarte frumos, dar realitatea în Bucureşti este departe de conceptele de tolerantă, nediscriminare, sprijin… Exemplul lui Ştefan Luchian este demn de urmat, dar ce te faci când eşti un simplu om?“, spune Gabriela, 29 ani, Bucureşti.
Tinerii sunt în mare măsură afectaţi în ceea ce priveşte carieră. Poţi fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind o boală ce afectează adultul tânăr, incidenţă bolii fiind mai mare la femei. Nu a fost descoperit încă un tratament pentru vindecare, dar există tratamente care încetinesc evoluţia bolii.
“Am 29 de ani şi sunt restauratoare… boala s-a declanşat la 24 de ani cu nevrită optică, adică nu mai vedeam bine. M-am îngrozit… eram pe cale să pierd tot, dar Dumnezeu m-a ajutat să mă lupt cu boala şi să îmi recapăt parţial vederea, să îmi păstrez locul de muncă, să cunosc persoane noi şi să fac lucruri pentru care credeam că o să mai am timp mai târziu! În acest moment sunt bucuroasă, dacă pot spune aşa ceva, că a început să mă lase mână stânga şi nu DREAPTĂ, mână de care am cea mai mare nevoie la lucru… Trebuie să găsesc cele mai mici lucruri pozitive şi să mă bucur de ele!” Valentina, 29 ani – membră Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti.
“La început eram extrem de încrezătoare. CV-ul era vizualizat, urmau telefonele, interviu după interviu. Feedback pozitiv “Esti exact ceea ce cautam”, “Avem nevoie de oameni ca tine”. Urma semnarea contractului şi medicina muncii. Nu am ascuns niciodată afecţiunea, aveam rezultate care confirmau că sunt 100% aptă de muncă dar, dintr-o data, fără prea multe discuţii auzeam “Nu te putem lua, eşti supracalificată…a sau unii care chiar îşi asumau că nu cunosc boală şi se întrebau dacă voi a rezista”. O altă categorie erau cei care nu mai răspundeau la telefon după ce stabilisem ziua când încep. Aşa mi-am petrecut un întreg an din viaţă, mergând la peste 50 de interviuri. Părerea mea este că informarea este cheia!” ne spune Alexandra, 26 ani – membră Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti.
“Să spun sau să nu spun colegilor de serviciu despre boală? În ziua de azi când locurile de muncă sunt puţine, prost plătite, se caută în general tineri, oare eu, la vârstă de 47 ani (40 când am depistat boală), pot să-mi păstrez un loc de muncă stabil?” Anca, 47 ani – membru Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti.
Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti, derulează campania de informare “Zile din viaţă mea cu SM”. Ea este adresată persoanelor tinere (20-40 ani) pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la scleroză multiplă şi obţinerea suportului în ceea ce priveşte transmiterea unor “ganduri bune” de susţinere a persoanelor cu SM.