“Pot avea copii dacă am scleroză multiplă?”, „Copilul meu va avea aceeași boală? Care este riscul?”, „Faptul că am urmat tratament mă expune unui risc sarcină?”, „Voi putea să îmi îngrijesc cum trebuie și cum îmi doresc copilul după naștere?”, „Care sunt consecințele opririi terapiilor pe care le-am urmat? Boala se va agrava în timpul sarcinii fără tratament?”, „Boala mea este impredictibilă, nu știu ce se va întampla, mă puteți ajuta?…”
Acestea sunt întrebările pe care și le pun tinerele cu scleroză multiplă din România care vor să devină mame.
Știai că scleroza multiplă este cea mai frecventă afecţiune neurologică a adultului tânăr care determină invalidităţi majore?
Este o boală care debutează la adultul tânăr, între 20 – 40 ani, și este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Nu se moare din această boală, dar calitatea vieții este afectată. Nu a fost descoperit până acum un tratament pentru vindecarea acestei boli, dar există tratamente care încetinesc evoluția ei și severitatea puseurilor. Potrivit datelor din România în momentul de față sunt aproximativ 10.000 de persoane cu scleroză multiplă, din care doar 3046 incluse în Programul Național pentru Tratamente.
Vești bune pentru tinerele cu scleroză multiplă care vor să devină mame
Pornind de la aceste îngrijorări ale persoanelor afectate de SM, Asociația de Scleroză Multiplă București a organizat evenimentul “Mămici cu SM”. Seminarul pilot a tratat subiectul sarcinii, prezentările fiind susținute de către specialiști în neurologie de la Centrul de Scleroză Multiplă al Clinicii de Neurologie a Spitalului Universitar de Urgență din București.
Veștile bune reieșite din prezentări sunt că marea majoritate a femeilor cu SM au copii sănătoși.
Dacă unul dintre părinți are scleroză multiplă, riscul ca boala să fie moștenită de copil, este de 20 de ori mai mare decât cel al populației generale. Totuși părinții cu această patologie, nu sunt descurajați în a avea copii, colaborarea cu medicul neurolog și cel ginecolog fiind obligatorie.
Cercetările actuale spun că nu există nicio dovadă că SM afectează fertilitatea sau crește numărul de avorturi spontane, nou-născuți morți sau malformații congenitale. Câteva studii desfășurate pe un număr mare de femei cu SM au demonstrat că sarcina, travaliul și expulzia, ca și numărul de complicații fetale nu sunt diferite față de femeile care nu au SM.
Îngrijorarea tinerelor care au acest diagnostic se referă la grija pe care o pot acorda copilului după naștere, rolul de mamă fiind dificil, fizic și psihic.
Scleroza multiplă fiind o boală cronică, trebuie luate în calcul oboseala/fatigabilitatea cronică, impactul unor pusee viitoare, efectele adverse ale terapiilor, precum și riscul potențial de dizabilitate. Puseele în timpul sarcinii nu sunt frecvente, dar este necesar suportul formal/informal al familiei și prietenilor.
Persoanele tinere de sex feminin sunt o categorie de pacienți cu SM mai puțin activă în spațiul public, existând în România temerea de a nu dezvălui această afecțiune angajatorului, mai ales datorită necunoașterii acestei boli.
Asociația de Scleroză Multiplă București se preocupă permanent de abordarea acestei teme de interes. Evenimentele “Mămici cu SM” își propun accesul pacienților din România la informații de specialitate susținute de specialiști în neurologie, precum și creșterea calității vieții prin exemple și studii de caz de succes.
Asociația de Scleroză Multiplă București are ca scop informarea pacienților cu scleroză multiplă, a familiilor și prietenilor lor și oferirea de suport pentru a face față mai bine bolii, realizând:
- Susținerea persoanelor cu SM și a apropiațiilor lor – sprijin și implicare în viața socială
- Informare, educare și consiliere – întâlniri și evenimente periodice
- Conștientizarea populației generale.
Dacă ai scleroză multiplă sau ai în familia ta o persoană cu acest diagnostic, te poți adresa pentru suport și informare la:
Asociația de Scleroză Multiplă București
Adresă: Str. Virgil Draghiceanu nr. 8, ap. 1, sector 1, București
Adresă întâlniri lunare: DGASPC, Str. Mărăști, nr. 13, sector 1, București
T: 0722 322 873
https://www.facebook.com/AsociatiadeSclerozaMultiplaBucuresti
Donații și sponsorizări: Cod IBAN RO55BPOS73606719162RON01, Banca Bancpost, sucursala Drumul Taberei
Articol scris de Cristina Vladău